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Dificilmente algo assusta mais um pai ou uma mãe do que a possibilidade de seu filho ter câncer. Há 25 anos, o Instituto do Câncer Infantil (ICI) busca tornar esse pesadelo um pouco menos apavorante, através de diferentes serviços de apoio aos pacientes e suas famílias.
Ontem, a entidade inaugurou seu novo Centro Integrado de Apoio, no qual será possível ampliar o número de famílias atendidas de 150 para ao menos 300 por mês. O local tem 3 mil metros quadrados e quatro andares com laboratórios, consultórios, call center e espaço para teleconferências, mas a atração de verdade para as crianças são a biblioteca e a sala de brinquedos. A obra custou R$ 9 milhões.
A nova sede, localizada na rua São Manoel, em frente ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), já recebe pacientes desde janeiro, mas a inauguração só ocorreu agora, quando todos os serviços estão funcionando. "É um espaço incrível que o ICI oferece às crianças, adolescentes e suas famílias. É uma estrutura que tem como essência atender a todas as necessidades: acompanhamento por especialistas da Medicina, Psicologia, Pedagogia, Nutrição, além de todo um trabalho que valorizamos muito, de apoio social às famílias, com cestas básicas, hospedagem, transporte, auxílio na aquisição de medicamentos", cita o diretor-presidente do instituto, Algemir Brunetto.
Segundo ele, o índice de cura brasileiro é de 45%. No ICI, são 70%. "Estabelecemos um modelo de sucesso, que esperamos poder replicar para outros centros em nível estadual e também nacional", afirma. Há cerca de 500 novos casos de câncer em crianças e adolescentes gaúchos por ano. Tradicionalmente, o instituto atendia a pacientes do Clínicas. Porém, com a possibilidade de expansão, já foram feitas parcerias com o Hospital São Lucas da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (Pucrs) e o Hospital Conceição.
Dos quatro andares do novo prédio, um deles é totalmente dedicado a laboratórios de pesquisa clínica. Além dos 65 funcionários e 450 voluntários que atuam na entidade, a pesquisa conta com a participação dos 39 principais centros de câncer infantil da América do Sul, em países como Argentina, Chile e Uruguai. México e Colômbia também entrarão no rol de parceiros em breve. O contato se dá por teleconferências. O foco principal dos estudos são pesquisas moleculares, especialmente em terapias-alvo, que dirigem o tratamento contra células malignas, poupando as células sadias.
Ainda em projeto-piloto, um call center está sendo organizado pelo ICI. A intenção é disponibilizar um telefone 0800 para que pacientes de todo o Brasil possam telefonar e receber orientações. Por enquanto, a parceria com um banco para oferecer as ligações gratuitamente ainda não foi firmada, então o serviço está sendo feito pelo telefone do Centro Integrado de Apoio: (51) 3331-8704.
O instituto arrecada de R$ 4 milhões a R$ 5 milhões por ano com a realização de eventos e a captação de doações. A expectativa é duplicar essa arrecadação nos próximos anos, devido ao novo espaço e ao maior potencial de atendimento.
Mães abandonam empregos para poder acompanhar o tratamento de filhos pequenos
Maristela Saueressig Gonçalves, de 48 anos, acompanha há quatro anos o tratamento da filha Daniela, de 10 anos. Assim como a maioria das mães no ICI, precisou abandonar o trabalho para frequentar as consultas com a menina. A garota teve leucemia, mas fez transplante de medula e já está curada. No entanto, o monitoramento após o transplante dura muitos anos. "É bem legal aqui. Eu gosto de ler gibi, brincar com os brinquedos", relata Daniela. Antes de ser atendida no instituto, a menina fazia o tratamento no Hospital de Clínicas.
João Vitor Saraiva Oliveira, de oito anos, faz tratamento contra leucemia há três anos. Há três meses, passou pelo transplante de medula óssea e agora começa o trabalho de manutenção. "Eu venho aqui com ele, aí ele fica brincando quando não está em atendimento, entre uma consulta e outra", comenta sua mãe, Adriana Saraiva, de 38 anos. A dupla sai toda semana de Capão do Leão, a 250 quilômetros de Porto Alegre, e fica hospedada na casa de apoio. "É legal. Nesse tempo, aqueles que ficam na casa de apoio se tornaram nossa família", resume Adriana.
Apesar de não ter câncer, Eduardo Bastos, de dois anos, frequenta o ICI desde que nasceu. O menino nasceu com má-formação múltipla, apresentando problemas no coração e fenda orofacial. "É muito bom aqui, faz muita diferença na nossa rotina. Eles são atenciosos, têm brinquedos, coisas para as crianças", observa a mãe de Eduardo, Nádia Bastos, de 36 anos. Como moram em Itaqui, a nove horas da Capital, Nádia e o garoto costumam ficar de uma a duas semanas na casa de apoio, passando por múltiplas consultas - em agosto, por exemplo, foram 20 no total.
Ainda não se sabe muito bem por que Eduardo nasceu com essa má-formação, mas já se sabe que é uma síndrome genética, pois o outro filho de Nádia, que está com 12 anos, também tem a enfermidade. "Espero que com essa nova sede eles possam investigar melhor o que está acontecendo. Acredito muito nisso", destaca a mãe.